Sebenarnya anak pertama Aya (Shoji), hingga usia 17 bulan layaknya balita-balita normal lainnya. Dia, kata Aya, mampu mengucapkan kata seperti “cicak, tutup, ayah”. Namun saat usianya menginjak 18 bulan, perlahan kemampuan menyebutkan nama-nama itu malah menghilang, Shoji lebih banyak berkomunikasi menggunakan gerak tubuh.
“Hingga usia kurang lebih 4,5 tahun kemampuan bicaranya masih terbatas seperti anak usia 1,5 tahun. Baru satu tahun belakangan ini Shoji mulai bisa merangkai kalimat sederhana di usia hampir 6 tahun,” ceritanya. Kebahagiaan Aya saat Shoji berhasil mengucap kata demi kata mungkin telah lebih awal dialami oleh para ibu yang lain. Namun bagi Aya tak ada kata terlambat, seberapa pun kemajuan yang Shoji berikan adalah berkah yang tiada terkira.
Kemudian, Aisha. Aya mengungkapkan apa yang terjadi pada Aisha lebih kompleks. Buah hatinya paling kecil ini terdiagnosa echepolamalacia lobus parietal bilateral (pelunakan jaringan otak) ditambah ada kejang epilepsi yang mengarah ke west syndrom. West syndrom merupakan salah satu jenis epilepsi kejang halus yang risiko kerusakan otaknya lebih berbahaya dari epilepsi kejang biasa. “Namun kata dokter sudah ada pengobatan dan terbukti bisa disembuhkan. Inilah salah satu harapan terbesar kami,” ujar lulusan Ilmu Teknologi Pangan dan Hasil Pertanian UGM ini.
Demi kesembuhan buah hatinya,terapi yang dilakukan Aya untuk Shoji adalah terus melakukan terapi sensori integrasi 4 kali sebulan dan fisioterapi 1 kali sebulan. Sementara untuk Aisha, pengobatan yang dilakukan saat ini yakni terapi sensori 3 kali seminggu dan terapi wicara (oral) 1 kali seminggu, ditambah terapi obat anti kejang dan beberapa vitamin untuk mengoptimalkan fungsi otak. “Untuk orangtua dengan anak berkebutuhan khusus, sebenarnya yang harus “diobati” adalah orangtuanya dulu,” ujarnya yang pernah sibuk sebagai guru Taman Kanak-Kanak.
Ibu yang juga aktif sebagai blogger ini pun mengungkapkan, rasa down dan penyangkalan saat melihat anak pertama memang dialaminya begitu terasa dan dalam. Karena dimana teman-teman yang memiliki anak seumuran Shoji sudah bisa ceriwis, Shoji belum bisa sepatah kata pun. Namun beda kasus dengan Aisha, aya merasa down saat tahu hasil test OAE REFER telinga kanan-kiri (diduga hearing-loss). Bahkan, ditambah lagi hasil tes CT scan dan EEG Aisha mengarah ke diagnosa Cerebral Palsy. “Tapi setelah tau bahwa masih ada ikhtiar yang bisa saya lakukan untuk mengejar tumbuh kembangnya ya udah dijalani aja,” ungkapnya.
Selain keadaan itu, Aya bercerita, keadaan paling down atau drop ketika kondisi sedang sangat lelah. Dimana Aisha begadang lalu susah makan, ditambah rewel tidak ingin minum obat. “Saya bisa nangis sendiri. Kalau udah gitu langsung deh curhat sama suami, salat juga biasanya udah balik semangat lagi,” ucapnya. “Oh iya, ajian anti baper (bawa perasaan_red) juga saya tulis di blog pribadi saya supaya jadi pengingat kalau saya baper dan down, saya baca lagi poin-poin yang bisa bikin saya semangat lagi,” tambahnya.
Diungkap Aya, banyak yang membuat dirinya selalu semangat. Perkembangan Shoji satu tahun belakangan ini begitu pesat. Sehingga Dia selalu bersyukur dan meyakini tidak ada yang tidak mungkin atas ijin Allah. Ditambah Aisha pun menunjukan kemajuan. “Setahun lalu Shoji baru bisa mengucap satu suku kata, saat ini Shoji sudah bisa merangkai kalimat sederhana. Aisha pun mulai menunjukkan kemajuan. Sekecil apapun progressnya selalu saya dan suami syukuri sungguh sungguh,” tutur perempuan yang hobi memasak ini.
Pada keseharian dalam mendidik putra-putrinya, Aya memberikan dasar pemahaman yang lebih mengarah pada logika. Dia memberikan contoh saat mengajak Shoji dan Aisha makan biar badan kuat. kemudian, untuk mandi supaya badan wangi dan tidak ada kuman, dan lain sebagainya. Meski dalam keseharian Shoji, Rey, dan Aisha bermain bersama, namun Shoji dan Rey tidak tahu adiknya, Aisha, itu sakit. “Mereka masih taunya Aisha masih bayi jadi nggak bisa ngapa-ngapain jadi ya saya tekankan aja kalau adik Aisha sakit, nanti kakak bantu doa biar cepat sembuh ya, supaya adek Aisha bisa diajak main sama sama,” ujar Aya.
Kegiatan ketiga anaknya saat ini Shoji sedang tertarik dengan aktivitas merangkai Lego, Rey masih eksplorasi permaianan bongkar pasang. “Saya dan suami support apapun yang jadi minat mereka. Kalau Aisha juga masih belum kelihatan minatnya dimana,” sambil tersenyum.
Sebagai seorang ibu yang telah melewati rasa tak menerima, sabar, dan menangis atas keadaan buah hatinya. Aya selalu mengingat apa yang telah membuatnya termotivasi. Kata dia, ada dua kalimat yang saya ingat ketika Aisha di kamar bayi PICU rumah sakit, yaitu QS Al Insyirah 5-6, di mana artinya adalah “Maka sesungguhnya bersama kesulitan ada kemudahan, sesungguhnya bersama kesulitan ada kemudahan” dan “Sakit itu penggugur dosa”.
Memiliki pengalaman dengan buah hati berkebutuhan khusus, Aya tidak ingin melihat ibu-ibu lain patah semangat. Dia kerap mengampanyekan apa yang dia alami, apa yang dia baca. Aya berbagi ilmu bersama teman-teman baiknya di sosial media seperti facebook dan blog, bahkan Aya juga berbagi pengalamannya di komunitas.
“Pernah ikut TORCH Campaign yang diadakan Rumah Ramah Rubella juga, ikut seminar dan bergabung di komunitas supporting group anak berkebutuhan khusus baik di sekolah Shoji, di whatsapp group orangtua anak dengan epilepsi, maupun di Facebook group Wahana Keluarga Cerebral Palsy. Makin banyak ilmu dan makin banyak teman itu bikin saya dan suami lebih enjoy menikmati proses bareng anak anak,” ujarnya.
Selain itu, dalam memberikan informasi, Aya mengatakan karena dirinya merupakan orang yang senang bercerita, jadi jika bertemu orang jadi banyak cerita. Ditambah Aisha selalu dibawanya kemana-mana. Saat itulah banyak yang bertanya tentang usia dan kebisaan Aisha selama tumbuh kembangnya. “Saat itu juga kesempatan saya untuk cerita tentang kondisi Aisha dan apa apa saja yang berpotensi menjadi penyebabnya. Kadang tanggapan orang beda beda sih, ada yang terdiam, ada yang mengiyakan, ada yang balik cerita kondisi sodara/teman yang ABK, ada yang menyemangati dan ada pula yang “ngepuk puk” biar lebih sabar.” bebernya.
Kini harapan ibu cantik untuk Shoji, Rey, Aisha adalah menjadi anak mandiri dan bekarakter. Menjadi manusia yang utuh dengan segala ketidaksempurnaan yang sesungguhnya menjadikan mereka sempurna. Percaya diri, mampu memberdayakan diri sendiri, dan menjadi pribadi yang takut akan Tuhan. “Dan berguna bagi sesama,” harapnya.
Source : majalahkartini.co.id
